Föräldraansvar

vi är alla människor

”När föräldrar till ett barn med funktionsnedsättning ansöker om assistansersättning gör Försäkringskassan en bedömning av hur mycket assistans just det barnet behöver. Bedömningen görs med hänsyn till det normala föräldraansvaret, det vill säga hur mycket hjälp och stöd barnet behövt om det inte haft sin funktionsnedsättning.”

Citatet är direkt kopierat från försäkringskassans hemsida. Nu till min fråga. Vad är normalt? Som en tvåbarnsmamma kan jag med gott samvete, påstå att barnen är väldigt olika i sin utveckling.

I den ålder där mitt första barn kunde städa sitt rum, skära sin egen mat, borsta sitt hår etc, kan barn nummer två fortfarande inte komma ihåg att man inte ska använda fingrarna för att äta middag. Så vilket är det som är normalt?

Av vissa beslut så kan man utläsa att handläggaren tycker att det är ”normalt” att bära runt en 6 åring, eller att det är ”normalt” för en förälder att vara hemma och möta upp en 16 åring efter skolan. Här kommer man igen till det vi har redan pratat om (fast inte nog). Besluten från försäkringskassan är inte rättvisa. Där handläggaren A förstår att det inte är normalt att behöva bära runt en 6-åring och därför beviljar tid för hjälp med förflyttningar. Bestämmer handläggare B (i samma fall) att inte bevilja tid för hjälp med det samma, med motiveringen att man inte kan lämna en ”normal” 6-åring ensam och därför faller förflyttningar under föräldraansvar.

Visserligen lämnar inte jag min 6-åring ensam hemma, dock skulle jag nog få väldiga fysiska problem om jag skulle behöva bära runt honom. Man måste räkna in att som en förälder ska man ha ett förvärvs arbete för att kunna ta hand om sin familj ekonomiskt. Tänk dig då efter ditt heltidsjobb, komma hem, laga mat, bära runt ett barn på ca 25-30 kg. Därefter, inte sätta sig vid tv:n för att varva ner utan se till att mata sin 6-åring, bada, se till att medicinera, byta om till nattkläder och lägga sin 6-åring för att sen ha tillsyn under natten, springa in flera gånger på natten för att ändra sovställning för sitt barn för att undvika liggsår. Tänk sen att varje moment tar mellan 30 minuter och 1 timme. Förstår ni? Föräldraansvar all ära, men var går gränsen? Att ha ett barn med funktionsnedsättning som behöver hjälp och tillsyn 24 tim/dygn, och inte få hjälp med den situationen. Medvetet tvinga föräldrarna pressa sig till brytpunkten där man själv börjar tänka att lämna bort sitt eget barn. Må dåligt av att ens tänka tanken… Vi måste hjälpa de familjerna som hjälp behöver. Stötta föräldrarna i deras vardag. Vi ska finnas där för våra medmänniskor!

 

Annonser

ABBA the museum

ABBA-The-Museum-34 abba dockor.jpg

Här kommer ett tips om något vi kan rekommendera att göra när man är i Stockholm. ABBA museet på Djurgården är så mycket mer än bara ett museum.

Självklart som i alla museer så finns det mycket att se. Allt från scenkläder till hur många sålda album runt om i världen. ABBA muséet erbjuder också en massa roligheter att göra. Vill du stå på scen med ABBA? Eller har du alltid drömt om att skriva en sång som du kan spela in på en skiva? Här har du en utmärkt möjlighet att göra detta.

Här kan man lätt spendera en 3-4 timmar utan problem. Entrébiljetten kan kännas lite saftig med sina 250 kr, men det är värd varenda krona. Det bästa med det hela är att Abba muséet är handikappanpassat med hissar mellan olika plan samt breda dörröppningar och gångar. Har man personlig assistans eller ledsagning så följer assistenten/ledsagaren med utan kostnad för inträde.

Det som kan vara lite negativt är att det finns väldigt begränsat med parkeringar, men med färdtjänst så är inte detta heller någon problem. Det man ska tänka på vid besöket är att Abba museet är kontantfri museum så det är kort som gäller vid inträde och i shoppen.

Har du inget bättre för dig och tycker om musik så dra på dig kappan och ta dig till Djurgårdsvägen 68 för en upplevelse du inte kommer att ångra!

abba gitarr.jpg

Oklart?!

Respekt, värdeord Öppenhet, värdeord

Nu är jag där igen… Läser om domar, grundläggande behov, handläggarnas bedömningar och självklart försäkringskassans tolkningar… Och det bubblar i mig. Hur tänker man?

Att man kan ens diskutera om sondmatning är integritetsnära förstår jag inte. För att koppla in sondmaskinen, måste du under kläderna på din kund, samma sak om du sondmatar manuellt. Det fungerar likadant för alla som sondmatas, hur kan man då besluta att kund A är sondmatningen integritetsnära hjälpbehov men kund B så är det inte det? Det är handläggarens som bestämmer hur hen tolkar kundens integritet. Att även efter HFD.s dom om sondmatningen, fredag den 13 april 2018, kan försäkringskassan fortfarande använda kryphålet i domen för att bedöma integriteten för folk.

Var går gränsen för din (fysiska) integritet? Var går min gräns? Grannens då? Vem kan på något sätt bedöma om en annan personers integritet? Jo jag ska berätta. Handläggaren för försäkringskassan. De frågar inte kunden var deras gräns går för den gränsen tycker var och en sig veta. Att försäkringskassan bedömer olika i två nästintill identiska ansökningar har ingenting med själva kundens hjälpbehov att göra. Det har bara med en enskild (eller två tillsammans då de oftast är två handläggare) människas egen bedömning att göra.

Det gör mig gråtfärdig att höra att det är så vanskligt med dessa bedömningar. Och nu har vi inte ens pratat om kommunernas bedömningar vilket kan orsaka stresspåslag och panikattack hos mej. Vi får helt enkelt kämpa vidare och aldrig ge upp!

Närhet, värdeord Leverans, värdeord

 

Ambitioner

everybody is a geniusVilket underbart väder vi har fått! Inte ett moln i sikte och solen värmer på så otroligt skönt!

Nu till saken. Vi har ju inte startat bloggen för att prata om vädret, även om det känns som en mer positiv sak att prata om just idag. Än så länge har vi inte tystnat och vi har en ambition att fortsätta med granskning av allt som har med LSS att göra. Och det gör vi så klart oberoende av parti eller deras politik. Alla är lika värda i våra ögon, till och med politikerna.

Nu på senaste tiden har vi läst mycket om Lena Hallengren, barn-, äldre- och jämställdhetsminister, och regeringens ambitioner med LSS lagstiftningen. Idag är LSS en rättighetslagstiftning som har utgångspunkt i FN:s konvention om lika rättigheter för personer med funktionsnedsättning, och så ska det fortsätta vara. Ambitionen är dock att få en lagstiftning som är mycket tydligare än idag. Det har varit en del prat om att lägga all assistansersättningen på kommunerna istället för Försäkringskassan. Detta är dock ingenting regeringen vill kännas vid längre, utan meningen är att ansvaret fortsättningsvis ska vara delad mellan kommunerna och staten.

Domarna från Högsta Förvaltnings Domstolen har senaste åren blivit tolkade av försäkringskassan, så att assistansberättigade har minskat från ca 16 000 till 14 600 personer. 8 av 10 som idag söker personlig assistans blir nekade helt.

Vi önskar självklart också att lagen skall bli tydligare för allas bästa. Däremot hoppas vi att tydligheten inte ska betyda ännu fler nekande. Vi har alla läst om personer som så desperat är i behov av assistans, men inte får det. Dessa artiklar gör oss arga och ledsna. Vem är det som har rätt att leka gud över människornas liv. Lever vi i ett land där en enskild handläggare kan påverka beslutet på en ansökan? Om inte handläggaren gillar mig, kan jag få ett sämre beslut, eller i värsta fall inget beslut alls, bara för det? Oro som aldrig släpper, är det normalt? Varför slår vi fortfarande ner dem som redan ligger? Nu måste vi skärpa till oss!

Nästa vecka på måndag 21 maj kl 11.00 är det en aktuell debatt i Sveriges riksdag om rättsläget om personlig assistans. Än så länge är det bara 4 talare klara.

Lena Hallengren (S)

Camilla Waltersson Grönvall (M)

Per Lodenius (C)

Maj Karlsson (V)

Vi väntar fortfarande på talare för Sverigedemokraterna, Miljöpartiet, Liberalerna samt Kristdemokraterna (som för övrigt har kallat till just den här debatten). Vi hoppas på en bra, innehållsrik debatt som bevisar att våra ”kära” folkvalda kan ta LSS frågan på allvar!

 

Ny vecka, nya tag

 

Varning för ett personligt inlägg av en verksamhetsledare!

En ny, underbar, härlig och solig vecka ligger framför oss. Jag har hört att det finns folk som har måndagsångest, själv ser man framemot sin vecka på jobbet. Men så är det väl när man verkligen tycker om sitt jobb! Varje vecka kommer med sina utmaningar, stress, deadlines osv. Men varje vecka har också med sig så mycket kärlek, tacksamhet och belöningar.

Vissa veckor kämpar man mot FK för att få ett rättvist beslut för en kund. Nästa vecka är det kommunens tur. Det ska hittas de perfekta assistenter till en specifik kund, ordnas med sommarschema inför sommarsemestrar. Ibland måste schemat justeras pga nytt beslut där man dragit in assistanstimmar. Allt det här dränerar ens krafter, missnöjet över ett dåligt beslut för en kund får ögonen vattnas av tårar, för man vet ju att kunden behöver mer hjälp än vad som beslutats. Vissa dagar kommer man hem och är helt totalt slut, man har ingen förtroende för mänskligheten. Man köper med sig färdigmat till familjen, då det sista man orkar med är att stå vid spisen eller umgås och vara glad.

Helt plötsligt så klaffar ju allting! Känslan av att pricksäkert ha kunnat hitta just den perfekta assistenten till en kund. Schemat löser sig som av sig själv och man får ett positiv beslut från en kommun eller FK. Man kommer hem efter jobbet, full med energi. Lagar en god middag till familjen och sitter vid köksbordet och hör hur alla andra har haft det under dagen. För att inte prata om de fantastiska dagarna man får ett sms från en kund som tackar en för att man finns för hen. Eller när man får meddela en kund om ett positivt beslut. Ögonen tåras igen, men av helt andra skäl.

Jag har världens bästa jobb! Utmaningar tas emot med öppna armar då jag vet att belöningen är absolut värt det! En till människa har fått rätt ”att leva som alla andra”.

KÄRLEK-det är mitt jobb<3

IMG_0003 IMG_0437 img_0614.png

 

Veckan som bara försvann

IMG_0053  IMG_0193  IMG_0034

Finns det någon vecka som har gått lika fort som denna? Jag tror inte det. Kan dock ha något att göra med att man tog en extra ledig dag i måndags och tisdagen var en ”röd dag”. Vad som kommer till nyhetsflödet angående LSS har det varit väldigt tyst på den fronten. Kan ha med en kort vecka att göra där med. Men visst känns det lite som att man har lagt på locket lite. Som att nu när man har kommit med både uppsägningar och nya riktlinjer så tror man att allt är frid och fröjd.

Personligen kan jag tycka att det finns så mycket som behöver dras upp i ljuset så att säga när det kommer till LSS-frågor. Grundläggande behoven till exempel. I dagens läge är det svårt att försvara dem enligt FK:s kriterier när man samtidigt vet att av LSS framgår, och jag citerar ordagrant, ”verksamheten ska enligt lagen främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som ingår i lagens personkrets”.

Som grundläggande behov räknas till exempel hjälp med att föra maten till munnen, dock inte att man får hjälp att laga maten eller skära maten i lagom stora bitar och prata inte ens om att få tillsyn om du har sväljsvårigheter som gör att kvävningsrisken är väldigt hög. Så behöver du inte hjälp med att aktivt föra en gaffel till munnen så kan du glömma hela ätandet.

Annat grundläggande behov är att få hjälp med att klä på sig vanliga kläder, men inte ytterkläder eller skor då det är inte tillräckligt kroppsnära hjälp. Låter ju helt sjukt eller hur? Så vill du ha delaktighet i samhällslivet, som det så fint heter, så får du göra det utan ytterkläder. Välj en varm och solig dag om du vill ut.

Behöver du hjälp med att ta dig till toaletten men har förmåga att torka dig själv? Glöm toabesöken! Att få hjälp till och från toaletten är inte ett grundläggande behov enligt FK.  Detsamma gäller för att ta en dusch.

Behöver jag fortsätta eller börjar ni förstå vart jag är på väg? Visserligen kan du få hjälp med icke grundläggande behov också. OM du överskrider den magiska 20 (grundläggande) timmar i veckan gränsen. Vad händer med hen som kan äta själv men sätter i halsen flera gånger under en måltid? Hen som kan visserligen sköta sin toahygien men är för ostadig för att själv ta sig till toaletten?

Att komma upp till 20 timmar i veckan med de grundläggande behoven är betydligt svårare än det låter och därför finns det så otroligt många som behöver ha assistans, för att kunna ha en livskvalité som går att jämföra med icke assistansbehövande, som inte får det via FK och hamnar i kommunens, ofta, ännu snävare bedömning eller i värsta fall utan assistans helt och hållet.

Så tycker du att vi har pratat tillräckligt mycket om LSS?
Det tycker inte jag och därför kommer jag fortsätta skriva om det, så länge dessa dumma beslut finns kvar.

 

 

 

 

Många bäckar små

bra val, dålig val

Jag hoppas att alla har haft en helt underbar Valborg! Det har ju under slutet av förra veckan och i början av denna, hänt lite på LSS-fronten. Dels fick försäkringskassans generaldirektör sparken, sparkravet blev bortplockat från assistansen och till sist men absolut inte minst har man förlängt tiden något för LSS-utredningen.

Men vad innebär allt detta i praktiken då?

Att sparka en generaldirektör kan man se som försoningsförsök. Men att påstå att det finns en person  att skylla på för katastrofen som kallas för FK, förstår vi alla att det inte är så. Förlänga tiden för utredarna att komma med förslag om hur man ska utveckla LSS till det bättre (hoppas vi) är bra, för att se bortom sparkraven som man har fokuserat på från början. Dock ska utredningen hålla sig inom gällande kostnadsramar och inte föreslå kostnadsdrivande åtgärder…

Kommer det att ändra något i praktiken då? Vi får väl hoppas på det. Dock känns det inte direkt som ett beslut som ska vända hela skutan. Då man har från första början på regeringsnivå, kommit med önskan om att utredaren för LSS ska komma med sparförslag i och med sin utredning. Samtidigt som man uppmanat försäkringskassan att bryta trenden med de ökade assistanstimmarna. Visserligen har man tagit bort två års omprövningarna för tillfället och det är väl det man märker mest. En generaldirektör arbetar efter direktiv från regeringen, så att byta ut en mot en annan kommer nog vare sig synas eller märkas är jag rädd. Vi får hålla tummarna för utredningen, och att man då har sett saker och ting från en mänskligare perspektiv också och inte bara som en massa siffror på papper. Nu har jag ju absolut ingen aning om vad gällande kostnadsramar betyder i klarspråk så jag kan bara spekulera. ”Ta bort sparkravet men se för guds skull till att det inte blir dyrare än vad det redan är?” Tyvärr så kommer det nog ta närmare två år innan vi ser något om utredningen i praktiken.

För alla som har fått avslag på sina ansökningar, nedsatta assistanstimmar eller borttagen assistans, kommer ändringen inte snabbt nog. Fortfarande finns det personer som är helt beroende av sina nära och kära för att kunna leva ens någorlunda liv, och nu skriver jag inte på sina egna villkor. När man inte själv kan påverka sin assistans, utan det påverkas av när och hur mycket dina närstående hinner och orkar med. Ja, då är livet helt på alla andras villkor. Från att ha varit ett land i spetsen för mer humant liv åt alla, har vi nu hamnat på efterkälken. Det enda vi kan göra är att hålla tummarna för framtiden, överklaga felaktiga beslut och ta lärdom av tiden som redan passerat sedan assistansen start.

Många bäckar små att försöka komma åt rätt håll, det är en början. Att ta steg i rätt riktning är viktigt. Vi behöver få våra röster hörda, ge konstruktiv kritik och praktiska råd för de som bestämmer. Kanske en vacker dag…

word