Det funktionshindrade samhället

LÂngbro sjukhus.

Att prata om ett samhälle med funktionshinder är nog politisk inkorrekt, men jag hittar  ingen bättre ord för det. Att höra hur den ena myndigheten bestämmer si utan att kommunicera med de andra myndigheterna kan väl likställas med en spasticitet? När benet sparkar iväg av sig själv, utan att förvarna resten av kroppen…

Förra veckan fick vi höra om en ensamstående mamma med en funktionshinder och hennes son som också har en funktionsnedsättning. Mamman har blivit av med sin assistans på nätterna. Och som vi alla vet så drar man föräldraansvaret långt just under nattetid (andra tider på dygnet också…). I och med att mamman har ansvaret att ha tillsyn för sonen under natten, men i och med sin egen funktionsnedsättning är oförmögen till att ge honom den hjälpen han behöver, har kommunen nu bestämt att hon inte är lämplig som mor. Så nu ska sonen omhändertas och läggas in på ett LSS boende. HUR TÄNKER MAN NU???

Är inte det viktigaste man har sin familj? När har vi gått så långt tillbaka i tiden att vi sätter våra barn i institutioner?

När en statlig myndighet, Försäkringskassan, tar ett beslut som sparkar både den enskilde och hemkommunen i baken, då har det gått för långt. I slutändan så undrar man var är skillnaden? Försäkringskassan, alltså svenska staten, sparar en slant när man drar in assistansen på nattetid. En mamma, som inte vill något annat än att få vara mamma, förlorar sin son. Kommunen får betala LSS boendet för sonen, som ingen vill ska hamna på en institution. Så min fråga är, vem är det som vinner i det hela?

Staten behöver redan nu skjuta in pengar till kommunerna då kommunernas kostnad för LSS blir allt för tung på grund av att staten drar åt svångremmen  allt hårdare i sina bedömningar.

Och det är bara en av alldeles för många berättelse om dysfunktionen i LSS-samhället. Otaliga berättelsen finns om hur illa det går, när man tar bort/drar ner assistans för de behövande. Hur familjer rasar samman när barnen behöver hjälp, men inte får det utan föräldrarna får ta allt större ansvar för att tillgodose hjälpbehov som är allt annat än det normala föräldraansvaret. Mammor och pappor som går in i ”väggen” när man inte fått sova mer än enstaka timmar per natt, föräldrar som får bestämma vem som ska jobba ihjäl sig samtidigt som den andre får slita sönder sig med alla sysslor hemmavid. Familjer som kanske i slutändan, gråtandes och med brustet hjärta, får lämna sina barn på institutioner till någon annans uppfostran. Tror du att man då kan komma tillbaka till det så kallade normala och fortsätta leva som alla andra. Hur ska man inte bli uppäten av sina egna skuldkänslor, när man har ”gett upp” sitt eget barn? Hur ska man puzzla ihop vardagen med att jobba, ta hand om sina andra barn och besöka sitt institutionaliserade barn tillräckligt ofta för att dämpa sina demoner som påminner en om vilken ”dålig” förälder man är? Och när man väl fått livet någorlunda att gå ihop, behöva kämpa emot impulsen att flytta hem barnen igen för ”det var nog inte så illa som jag då trodde”.

När tar all detta slut?

Inte innan vi alla stämmer ihop i en klagosång som hörs igenom detta avlånga land, en klagosång för alla de vars stämma inte hörs tillräckligt långt utan allas stöd!

Myrsteg framåt?

arbetsmyror

I dagarna kom regeringen med förslag till lagändring inom LSS. Sondmatning och andning ska räknas som grundläggande behov och föräldraansvaret för dessa hjälpbehov ska avskrivas!

Låter det bekant? Ja, det var ju en av punkterna som flera partier gick till val med 2018.. Nu, drygt ett år efter valet, har man alltså kommit fram till att det ska drivas igenom. Redan från och med 1 november 2019 blir det en grundläggande behov att andas (ironi?). Ja ni läser rätt, hittills har inte hjälp med andningen räknats som grundläggande behov, utan har varit ett övrig hjälpbehov som man får hjälp med OM man med sina grundläggande behov kommer upp i 20 timmar i veckan. Låter väl helt sjukt, men så har det varit.

Från och med 1 juli 2020 (drygt 2 år efter alla val löftena) hoppas vi alltså att även sondmatning, som för övrigt är för många enda sättet att få i sig näring, också ska beaktas i sin helhet som grundläggande behov. Hittills har man endast räknat in själva inkopplingen av sondslangen som grundläggande behov, och därmed struntat i faktumet att det även tar tid att föra in maten i magen.

Så det har tagit, eller kommer att ta, 2 år för att komma fram till att en människas grundläggande behov för att överleva är att andas och få i sig näring. Jag lärde mig detta redan i lågstadiet, men beslutsfattarna har kanske inte gått samma skola som jag då.

Nu slår man i regeringen i den stora trumman och klappar varandra på axlarna när man faktiskt har gjort något positivt för LSS frågan. Men i det stora hela så infattar lagändringen drygt 100 personer som kan få assistans av de tusentals som har förlorat assistansen de senaste åren. Stora frågan kvarstår, kommer vi nånsin få till en lagstiftning som säkerhetställer hjälp för ALLA som är i behov av det?

Vi har varit där förr. Assistansen var en rättighet för de behövande, och ett stolt Sverige kunde slå sig för bröstet för att vara i framkant med sin funktionshinderspolitik. Det var herrans många år sen, mycket har hänt sedan LSS:ets glansdagar. En gång så stolt Sverige får numera skämmas i skamvrån för sin oempatiska sätt att döma ut funktionshindrade människor. FN kommittén kritiserar Sverige för den urdåliga politiken för människor med funktionshinder. Hur länge till kan regeringen blunda för detta? Det nya förslaget till lagändring är som brödsmulor som kastas till småfåglar för att tysta dem en stund. Bra att man kommer framåt, men lite för sent kan man nog säga…

Att ansöka personlig assistans 2019

Försäkringskassan

 

Ingen av oss som jobbar inom LSS har undgått att märka missförhållandena med handläggningen på försäkringskassan. När vi hjälper kunder med att ansöka personlig assistans är vi väldigt utförliga. Vi går tillsammans med kunden igenom alla olika hjälpbehoven som förekommer specifikt hos just dem. Vi pratar om varför man behöver hjälpen, den faktiska tiden som det tar att utföra en insats och även varför det tar (oftast) längre tid att utföra insatsen än den så kallade normen. Vi skriver utförliga ansökningar där varje hjälpbehov är med, tiden som det tar att utföra och även varför. Vi bifogar alla läkarintyg och ADL-utredningar som redan är klara. Vi lägger ner otaliga timmar på att skriva så utförligt som det bara går.  Allt detta för att ansökningstiden ska förkortas till ett minimum i och med att vi lämnar svar på eventuella frågor redan i ansökningen.

Efter att ansökningen mottagits av Försäkringskassan kommer den utdelade handläggaren att ta kontakt med kunden för ett hembesök. Vi brukar närvara vid de besöken, dels för att vara som stöd för kunden men även för att vi märkt att ibland glöms relevanta frågor bort av handläggaren. När mötet är klart så börjar väntan. Det kan ta flera månader innan vi får en kopia av utredningen vid hembesöket och redan vid det här laget kan man oftast se om handläggaren över huvud taget tror att man har möjlighet att få personlig assistans via Försäkringskassan. Mer ofta än sällan får vi rätta till något som blivit missförstått eller är rent av felskrivet i utredningsunderlaget. Vi ges även en möjlighet att lägga till saker som man kanske har missat i själva ansökan.

Nu till det hemska… Som jag sa i början så skriver vi tiden som det tar att utföra en insats, ta till exempel duschmomentet.

Vi säger att en person har totalt hjälpbehov under duschmoment, då räknar vi enligt följande. ”Personen behöver hjälp med att flytta sig från rullstolen till sängen där det är lättare att klä av personen, hjälp med att klä av sig, förflytta sig från sängen till duschen med hjälp av lift, hjälp med att först duscha av kroppen, tvåla in hela kroppen (även ryggen och baken vilket är en konst i sig, när kunden sitter i en duschstol), skölja av tvålen, schamponera håret, skölja ur, balsamera håret, skölja ur, duscha hela kroppen, torka kroppen innan lyft, flytta personen tillbaka till sängen med hjälp av lift, torka en gång till hela kroppen ordentligt, smörja in hela kroppen, klä på sig, flytta tillbaka till rullstolen”. Hela det här momentet tar en timme, 60 minuter, för en rutinerad assistent att utföra. Man måste komma ihåg att vi talar om en person som inte har möjlighet att hjälpa till själv med momenten. I utredningen kan vi då se att FK ”tycker” att det räcker med 20 minuter att utföra alla dessa moment. Om jag, en kvinna utan funktionshinder, gör dessa moment för mig själv, så javisst, det tar 20 minuter (OM jag inte har tid att faktiskt njuta av duschen utan ska göra det så snabbt som möjligt). Men som verksamhetsledare/assistent, vet jag att det är omöjligt att utföra hela duschmomentet på bara 20 minuter. Hur jag än vill så går det inte. Så nu ska vi kommunicera detta till handläggaren. Att försöka få en människa som aldrig jobbat med funktionshindrade personer, förstå att saker tar längre tid, att det behövs tålamod och mjuka rörelser, är inte det lättaste. Förstå att personen med hjälpbehovet är en människa som har rätt att bli behandlad med respekt och känslighet istället för att snabbt som attan göra alla moment vilket kan leda till t.ex. fuktskador på kundens hud, för man hinner inte torka kunden ordentligt, skador i kroppen för både kund och assistent då man inte hinner tänka på ergonomin vid lyft och fara för halkolyckor då tiden inte räcker till att utföra förflyttningar på säkert sätt. FÖR DET MÅSTE GÅ SNABBT, OM MAN SKA HINNA GÖRA ALLT PÅ 20 MINUTER.

När kommuniceringen är inskickad till Försäkringskassan börjar väntan nummer 2. Efter ytterligare någon månad kommer beslutet, oftast inte så mycket annorlunda från utredningen, även om man kommunicerat uppenbara fel och felkalkyleringar i den. I nästan 80-90% av ansökningarna får vi beslut på att kunden inte får assistansersättning från Försäkringskassan, utan blir hänvisad till kommunen. Vid det här laget så har vi självklart redan skickat en ansökning till kommunen också, det gör vi per automatik alltid för att påskynda processen så mycket som möjligt.

Här är det många som ger upp i tron att det är omöjligt att få hjälp. Och detta kan jag förstå att om man som privatperson försöker få hjälp och efter ca 6 månaders väntan får ändå ett nej så sjunker ju energinivån något markant. Men har man krafter att fortsätta så är det vid det här laget man åter igen sätter sig vid datorn och ansöker om omprövning. Man skriver en ännu utförligare text om varför man anser att beslutet är felaktigt och bör prövas om. Inom två månader måste du ha lämnat in din begäran till Försäkringskassan. Och så….. väntar man igen….. i ca 2 månader… Ändrar inte Försäkringskassan sitt beslut har du nu möjlighet att överklaga beslutet till Förvaltningsrätten. Vid det här laget har man väntat i ca 6-10 månader på att få hjälp.

Så tar man fram datorn igen, stålsätter sig och börjar skriva om varför man fortfarande anser att en handläggare inte förstår kundens/anhöriges/dina behov bättre än den enskilde själv. Jag lovar, man skriver mycket, skriver om, försöker hitta tidigare domar som man kan referera till och så vidare. Till slut får man radera alla svordomar och personangrepp som man garanterat fått ner på pappret i sin ilska och när allt är klart ska man skicka överklagan och eventuella bilagor till Försäkringskassan som i sin tur ska lämna in alla handlingar som hör till ärendet till Förvaltningsrätten. Och gissa vad man gör nu…. Väntar…. i Stockholmsregionen är väntetiden på dryga 1 år för att få sin sak prövad av Förvaltningsrätten. När rätten är klar med ärendet har man väntat 1-2 år på hjälp. Vad händer då om rätten ger dig rätt? Jo, man skickar tillbaka ärendet till Försäkringskassan för att de ska ta ett nytt beslut, så det tar inte slut än. Nya utredningar, kommuniceringar fram och tillbaka, nya intyg från läkare och ny ADL-utredning, för de intygen de hade från början, har ju hunnit bli för gamla.. Till slut kommer ett beslut att man har följt Förvaltningsrättens riktlinje och du får personlig assistans. Äntligen! Viken lycka! Och det bästa, DET TOG BARA DRYGA 2 ÅR!!

Vissa fortsätter att kämpa, år efter år, för att få hjälpen som de behöver och faktiskt har rätt till.

Mitt tips, ge inte upp. Ta hjälp av någon. Du behöver inte ha råd med en jurist, bara kunna beskriva din situation, så att vem som helst kan förstå det omöjliga med din sits. Lycka till, vi alla behöver det..

Förvaltningsrätten_i_Stockholm_-_bild_2ansökan

LSS-stormen

ta plats

 

Rubriken är kanske lite missvisande då det inte är någon storm i sikte vad det gäller LSS. Mera av en stiltje med starka underströmmar. Nu börjar det närma sig tiden att regeringen måste ta itu med LSS:en och alla vallöften som man sopat lite under mattan. Om man är aktiv i olika forum där intresset är just kring LSS, och dess nedmontering, märker man oron, maktlösheten, uppgivenheten men även en kämparanda utan dess like. Att ha en grupp av människor som gång på gång måste slåss för sin överlevnad låter som ett kapitel i historieböckerna, men är tyvärr vardag för människor med funktionsvariationer. Att fortfarande idag behöva kämpa för ens rättigheter till ett fungerande liv i Sverige låter som utopi och ännu värre är att vi som inte har funktionsvariationer vänder ryggen till då det inte berör oss… Samhällets agerande är under all kritik.

Det är dags för oss alla att samla vår gemenskap och vår styrka och stå, sida vid sida, med varandra för att visa ”Nej, i mitt Sverige är det inte okej att reducera människors rätt för ett värdigt liv”. Det är lätt att vända sig bort, att prioritera bort saker som inte rör en själv… För tillfället…men vem vet, kanske nån dag sitter man där själv, i sitsen då man behöver hjälp, men märker att samhället sakta, nästan obemärkt, vänder ryggen till.

Jag slås av mediernas sätt att rapportera om alla missförhållanden som finns inom LSS. Boenden som inte fungerar, assistansbolag som lurar till sig pengar från försäkringskassan, bolag som säljer arbetstillstånd, assistansanvändare som lurat till sig ersättningen, listan kan göras lång. I mitt flöde, har jag både de negativa nyheterna som ovan, men även nyheterna där folk berättar om livets svårigheter med indragen assistans, folk som tar sina liv när de blivit av med assistansen, föräldrarnas rop på hjälp när de måste lämna sina barn på institutioner  för att samhället ger inte hjälp hemmavid. Javisst, det finns två sidor som slåss. Jag märker dock en skillnad på varifrån nyheterna kommer till min kännedom. De ”stora” nyheterna där man har tagit fram fakta om hur man lurar inom LSS finns i de stora nyhetskanalerna, Aftonbladet, Expressen, DN, SVT, morgon nyheterna. ”Nyheterna” med folks lidande, de dåliga levnadsvillkoren och föräldrarnas kval kommer via olika branschkanaler och bara når de som aktivt följer händelserna inom LSS. Men så klart, var är nyhetsvärdet på enskild människas lidande för den stora publiken… (sarkastiskt menat…)

Vi behöver göra LSS mer synligt och lätt förståeligt, för den gemene mannen. Hur kan vi nå fram till dem som inte behöver bry sig? Kan vi synliggöra bristerna på ett sätt som är begripligt för dem som inte ens vet vad LSS är eller hur den fungerar? Hur ska vi få hela Sverige att se orimligheten med minutschemat som man gör för personlig assistans?

Det är lätt att strunta i saker som man inte förstår sig på som bara ord på papper, men skulle det vara lika lätt att strunta i människorna bakom orden? Vi ger inte upp utan fight! Varje indragen assistanstimme ska överklagas. Varje minutschema ska bevisas vara orimlig. Varje familj ska ha rätt att hållas ihop. Varje människa är värd ett liv. Alla har rätt att planera sin vardag efter sina behov och förutsättningar.

worth it

 

 

Max 5 sondmatas nekas assistans trots politikernas löften

https://lssassistansen.se/ Femårige Max har en genetisk sjukdom som gör att han behöver sondmatas upp till 20 timmar per dygn. I flera år har hans mamma Malin Apel fört en kamp för hans rätt till personlig assistans. Politikerna lovade en lagändring – men inget har hänt. – Våra liv står på paus. Om inget händ… fromhttps://www.svt.se/nyheter/lokalt/vast/max-5-sondmatas-nekas-assistans […]

via Max 5 sondmatas nekas assistans trots politikernas löften — Emely Bergqvist

Begränsningar

ökande-vinster-6472971

Fick en tips av en kund om att skriva lite angående det nygamla förslaget om att begränsa vinster i välfärden. Min första tanke var ju självklart; Behövs det? Som en privat anordnade av assistans vet vi att vinsterna i den här branschen är väldigt marginella. Att begränsa vinsten genom att lägga taket på 7-8% gör väl inte så mycket då man kan väl inte ha en fungerande, rättvis, bra och fackmässig assistans samtidigt som man gör över 8 % vinst, eller?

Efter att ha kollat lite på förra årets bokslut hos flera assistansbolag så kom jag fram till att även om de flesta ligger i genomsnitt 2-7% vinst så finns det assistansanordnare som ligger på över 10 % i vinstmarginal. Så visst kan man motivera en begränsning. Frågan är dock hur mycket det hjälper i slutändan. När man startar ett bolag inom omsorg, är nog inte grundtanken att det finns stora pengar att tjäna. De flesta vet om att det ligger mycket arbete och mycket känsla för medmänsklighet att faktiskt kunna hjälpa, inte för att ”tjäna en hacka”. Att det finns oseriösa företag i varje bransch är tyvärr ett faktum som jag inte tror man kommer ifrån. Visst kan man kanske begränsa det lite, men att helt kunna utrota det är nog bara en dröm.

Finansutskottet föreslår att riksdagen nekar vinstbegränsningen och istället inför ”nationella kvalitetskrav för verksamheter som bedrivs inom välfärden”. Kommer det ändra något? Vem är det som ska se till att kraven uppfylls? Nästan 15 000 personer har personlig assistans så man kan bara ana hur många assistansbolag det finns i Sverige. 1,6% av assistansanvändare ordnar sin egen assistans, bara det är 240 st. ”bolag”, på det ska man räkna in alla kommuner som anordnar assistansen i egen regi och självklart de privatägda bolagen. Att ha någon effektiv kontroll att kvalitetskraven uppfylls kommer vara svårt, eller omöjligt, att kunna verkställa.

Mitt förslag för kvalitetssäkring? Använd alla vår kära Försäkringskassan. Att jämföra beslutet med hur bolagen egentligen använder de beslutade timmarna, inte bara sporadiskt utan via algoritm på datorn, plocka ut de som inte använder timmarna enligt beslutet och granska varför. Krav på kollektivavtal och stickkontroller på att personalen har rätt lön i förhållande till sin ålder och arbetslivserfarenhet. Vem vet, kanske skulle funka?

-Kom gärna med förslag om vad NI läsare vill att vi ska ta upp, det är ju ändå ni som gör bloggen värt att skriva-

 

Studenttider

sjungomNu är det högsäsong för alla studenter! Vare sig det gäller grundskolan, gymnasiet eller högskola så är det snart tid för sommarlov. Mitt i alla förberedelserna inför studentfesten som vi kommer att ha nästa vecka så kommer man att tänka på alla de som ska börja sin resa in i gymnasiet.

Över 100 000 ungdomar går ut ur grundskolan och ska söka vidare till gymnasieskolan. Hur ska man veta vilken skola man ska välja? Vissa väljer gymnasiet efter var de bor, vissa efter specialinriktade linjer, många väljer efter vilka gymnasier polarna väljer. Nu kommer det en skruvboll. Att ha en funktionsvariation begränsar urvalet. Fortfarande 2018 så finns det skolor som inte är anpassade för att ta emot ALLA elever. Skolan kanske är anpassad, men VÄLJER att inte lägga in resurserna för att kunna ta emot elever med funktionsvariation. Och till sist när man har hittat SKOLAN där allting klaffar, då sätter sig kommunen på tvären. Vet ni om att det kan ta upp till 6 månader att få skolskjuts godkänt till din skola? När du får intagningsbeskedet på sommaren så kan det vara för sent att söka skolskjuts vilket kan innebära att föräldrarna får ställa upp och skjutsa till och från skolan, varje dag, i månader.

Sen kommer man till dagen då din ungdom ska börja praktisera. Vilken spänning! Att ta de små stegen mot att bli vuxen. Nu när man kan få se hur det är på en arbetsplats och känna av lite hur annorlunda det är att arbeta mot hur det är att gå i skolan. För många blir också en praktikplats ett extrajobb, sommarjobb eller om man verkligen har tur kan man till och med få fast anställning efter skolan. Vilken underbar sak praktik är! MEN har man skolskjuts så kan man ju tänka sig att självklart får man skjuts till sin praktikplats på de dagarna ens skoldag är lagt på praktikplatsen? Tänk om. Skolskjutsen är till och från skolan, att du har din ungdom på praktik vissa skoldagar, tar skolskjutsen inte hänsyn till. Nu när du har stressat och bråkat för att få skolskjuts från första början, ska du ta och bråka om att din ungdom har rätt att få skolskjutsen till den platsen dit skoldagen är planerat. Låter det här som mycket? Tänk då allt annat runtomkring. Alla planeringar mellan skolan, föräldrar och ungdomen själv för att få vardagen i den nya skolan att flyta på smidigt.

Jag ger all min eloge för alla ungdomar och föräldrar som inte ger upp sina drömmar om en utbildning, trots att en funktionsnedsättning kan sätta käppar i hjulet i det fria valet. Jag vet nog bara en bråkdel vad ni behöver gå igenom för att kunna ”fritt” välja mellan gymnasierna. För det är ju en rättighet som alla ungdomar har. Att vi behöver ta och ”lära” skolor och kommuner om rättigheter är nog något vi får leva med länge.

-Alla är lika värda-